No DF, pessoas com AME não conseguem acesso a remédio de R$ 300 mil

Todas as noites, a pequena Mariah Eduarda da Silva (foto em destaque), de 12 anos, faz uma oração. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), a menina ora para voltar a receber o tratamento com Spinraza pelo Sistema Única de Saúde (SUS) do Distrito Federal. Sem o medicamento de altíssimo custo, com valores que variam entre R$ 150 mil e R$ 300 mil, a doença degenerativa avança e destrói a qualidade de vida criança. A falta da medicação ameaça diversos pacientes.

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“Eu oro pedindo a medicação”, afirmou com preocupação a menina, que precisa de aparelhos para conseguir respirar. A mãe de Mariah, Gleciana Ferreira da Silva, 41, sofre e reza junto com a filha. A família luta na Justiça para ter acesso ao tratamento com o Spinraza que teve início em janeiro de 2022. A menina recebeu seis doses. As aplicações resultaram em avanços: recuperou movimentos, melhorou a fala e ela ganhou qualidade de vida.

Confira a fala de Mariah e Gleciana:

“Ela assoprou a vela de aniversário, coisa que não fazia”, contou Gleciana. A sétima aplicação estava prevista para 22 de março. No entanto, a dose não foi disponibilizada para Mariah. Segundo a família, o Ministério da Saúde não teria efetuado a compra da medicação. O processo de aquisição estaria em andamento, porém, não haveria uma data para a chegada do Spinraza.

“Devido à falta da medicação, ela teve regresso e já adoeceu duas vezes. Não espero milagres, mas quero qualidade de vida para ela”, lamentou. Sem a medicação, a família vive dias de frustração. “É angustiante, desesperador, porque é uma medicação muito cara. Quero providências o mais rápido possível”, disse a mãe.

Ubiratan Thedy de Paula, 36, deveria receber a aplicação do medicamento em 16 de março. “É frustrante. Eu lutei por essa medicação por anos. Quando chega, o governo cerceia o meu direito à vida”, assinalou. O paciente começou o tratamento em 2021 e o atraso começou a causar danos. “Já me senti mais cansado e com mais dificuldade para movimentar os braços. Sinto dificuldade maior ao dormir”, relatou.

Omissão

Edilson Rodrigues da Silva, 55, começou a receber o tratamento em 2022. Esperava receber a sexta dose no dia 11 de março. Com a perda das aplicações, começou a sentir um certo desconforto muscular. O avanço da doença afeta tudo, inclusive atividades básicas, como pentear o cabelo. O paciente sente dificuldade de pegar um prato de comida, o que já estava começando a melhorar. Se segurar por muito tempo, ele deixa a refeição cair.

“Com a perda da medicação é perigoso que eu não consiga mais me levantar de uma cadeira. E antes eu estava conseguindo. Vou precisar que alguém me apoie para levantar. Eu acho o governo muito omisso. Fica um ano oferecendo a medicação nas datas corretas e, agora, dizem que está em fase de compra. Isso me deixa muito preocupado”, comentou.

Descaso

Keila Kamilli Oliveira Sousa Costa, 39, fica aflita com a falta do medicamento para a filha Luanna Rosa Troccoli, 12. A menina recebe o tratamento desde 2019, por via judicial. As doses geraram resultados. A menina passou a se alimentar sozinha, jogar bocha e apresentou evolução na qualidade de vida. Em 2020, ficou sem tomar o medicamento. A justificativa do governo foi a pandemia de Covid-19.

Para Keila, a menina deveria estar melhor, se não fosse o atraso. “A gente fica preocupada. Minha filha entende tudo. E quando vai no médico, ele diz que essa medicação não pode ser atrasada, porque é uma doença degenerativa. Ela fica ansiosa. Ela pergunta: por que eu não tomei, mãe? Todos os pacientes estão preocupados. É um descaso. Esse medicamento jamais poderia atrasar”, contou. A aplicação deveria ser no dia 22 de março.

Desespero

Segundo o presidente do Instituto de Luta contra a AME Gian Luca Trevelin, Renato Trevellin, o principal objetivo do medicamento é parar o avanço da doença. A AME afeta movimentos, músculos e a respiração. “Estamos indo para dois meses de atraso. As pessoas começam a ficar desesperadas porque a AME não brinca”, alertou. O atraso acaba prejudicando o próprio tratamento custeado pela rede pública.

Para Trevellin, o protocolo adotado pelo Ministério da Saúde exclui pacientes. Os parâmetros favorecem pacientes mais novos e ainda ignoram pacientes com evolução do quadro clínico. “Se você restringe e coloca tópicos que vão tirar o direito da pessoa ser tratada, você não está encarando a doença como ela deveria ser tratada. A AME é vista como a 2ª doença que letal por causa genética no mundo. A primeira é a anemia falciforme”, explicou.

Secretaria de Saúde

A Secretaria de Saúde argumentou que tentou licitar o medicamento no final de 2022, mas o processo fracassou, por isso está em curso uma aquisição emergencial. Segundo a pasta, 9 pacientes estão no protocolo do MS e estão recebendo o medicamento.

Leia a nota completa da pasta:  

“A Secretaria de Saúde informa que o protocolo do Ministério da Saúde só inclui pacientes com AME tipo 1, que são crianças. Trata-se de uma doença rara que não abarcou o AME tipo 2 e 3 em nenhum protocolo do MS.

Hoje, 9 pacientes estão no protocolo do MS e estão recebendo o medicamento.

Os pacientes com AME tipo 2 e 3 precisam judicializar a Secretaria de Saúde para receber o medicamento via judicial, pois trata-se de um medicamento extremamente caro, custando cerca de R$ 200 mil cada ampola.

Atualmente, a SES possui 4 pacientes judicializados. O processo de aquisição regular (para licitação) iniciado no ano passado fracassou no Pregão que aconteceu no final de 2022.

Foi iniciado um novo processo de aquisição para licitação, que se encontra na fase de pesquisa de preço. O medicamento possui pedido de aquisição emergencial em andamento”.

Ministério da Saúded

O Metrópoles entrou em contato com o Ministério da Saúde sobre o caso. O espaço segue aberto para eventuais manifestações.

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