A esperança da família de João Miguel, 2 anos e 6 meses, em conseguir tratar o filho com Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi renovada. O ministro Cristiano Zanin, do Supremo Tribunal Federal (STF), determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma, com valor de R$ 7,3 milhões, à criança, e que o fármaco seja administrado de acordo com orientações médicas.
Zanin cassou a decisão 7ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF-5) que havia negado o medicamento à criança. A alegação no TRF-5 foi de que o menino tinha mais de 6 meses e estava acima da faixa etária recomendada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) para o uso do remédio.
O TRF-5 ainda argumentou que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) alega ter disponibilidade do tratamento de alto custo para crianças de até 2 anos de idade.
Porém, o ministro considerou importante ressaltar que o menino, nascido em 23/7/2022, tinha pouco mais de 1 ano quando a família fez o pedido na Justiça. Por isso, a decisão do TRF-5 destoa, de acordo com Zanin, da jurisprudência do STF, que vem reconhecendo a obrigação da União de custear o medicamento em questão (Zolgensma) para crianças de aproximadamente 2 anos.
“No mais, é de conhecimento que houve a incorporação do medicamento Zolgensma à lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Portanto, não existem dúvidas sobre a eficácia do medicamento para o tratamento da doença que acomete o reclamante. Nesse contexto, não identifico óbices à concessão do tratamento requerido, uma vez preenchidos os critérios definidos pelo STF”, ressaltou Zanin na decisão.
A doença e o remédio
- A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, que se caracteriza pela degeneração e morte dos neurônios motores, o que impossibilita a transmissão dos sinais elétricos do cérebro para os músculos e afeta diretamente os movimentos.
- A AME é causada por uma alteração genética, que afeta a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios. Isto provoca uma fraqueza progressiva, que impacta funções vitais básicas do indivíduo, como caminhar, deglutir ou respirar.
- O Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) trata a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. É o único tratamento do tipo que age diretamente no DNA, capaz de repará-lo e criar uma cópia funcional. Em outras palavras, injeta-se o gene no corpo por meio de uma cápsula de vírus modificada em laboratório.
- A terapia deveria estar disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), mas a atual gestão descumpre portaria publicada no fim do governo de Jair Bolsonaro e, por isso, as famílias dos pacientes precisam processar a União para garantir o Zolgensma.
Família comemora
A família de João Miguel celebrou a decisão. “Meu sentimento é de esperança”, disse a mãe do menino, Jéssica da Silva, 26 anos, moradora de João Pessoa (PB). “Estamos nessa luta há anos. Os primeiros sintomas apareceram quando ele tinha 7 meses. Fomos pesquisando e vi muitos casos de crianças que não dependem tanto da ventilação mecânica. Tenho muita esperança com relação a isso. E ele também não vai piorando. Não vai deixar a doença evoluir”, completou.
“O fornecimento do Zolgensma, já incorporado à lista do SUS desde 2022, trata da preservação dos direitos à vida e saúde de uma criança, ambos direitos fundamentais basilares da Constituição Federal”, ressaltaram os advogados da causa, Rafael Luz e Gustavo de Pinho, por meio de nota.
Ainda segundo os advogados, “a decisão reafirma a prioridade absoluta dos direitos à vida e à saúde das crianças, conforme estabelecido pela Constituição. Este caso representa um avanço significativo na luta por acesso a tratamentos de saúde essenciais e demonstra a responsabilidade do Estado em garantir a saúde de seus cidadãos”.
